2.2.5. Osasuna
Adingabeak ardatz dituzten edo adingabeei eragiten dieten banakako kexek, nagusiki, osasun-administrazioaren ustezko funtzionamendu txarrarekin dute zerikusia; hain zuzen ere, funtzionamendu horrek arreta txarra izatea dakar, kexa jarri duenaren iritziz. Horietako bakoitza aztertu eta burutu dugu, eta kasuren batean esku-hartze okerra zuzendu da, baina, era askotakoak direnez, ez zaigu iruditu osasun-sistemaren egoera kezkagarri baten erakusgarri direnik. Alabaina, osasunaren arloan, gaixotasun kronikoen arloan eta ezgaitasunen bat duten pertsonen arloan ofizioz egindako jarduketa askotan, adingabeen osasunerako eskubideari eragin dieten egoerak izan dira arretagai.
FEVAPAS Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundearekin izandako harremanari esker, alderdi kezkagarri batzuk ezagutu ahal izan ditugu; horietako lehena haur gorreria goiz detektatzeko programari (DPSI) buruzkoa zen. Programa hori 2003ko ekainean hasi zen, amatasun-zerbitzua duten ospitale publiko guztietan eta zerbitzu hori daukaten klinika pribatuetan, helburu hauekin: gorreria bizitzako lehenengo hiru hilabeteak baino lehen detektatzea, tratamendua bizitzako sei hilabeteak bete aurretik ezartzea eta detektatutako kasu guztietan egitea ondoren jarraipena. Ia zortzi urte geroago, federakundeak esan duenez, arazo larriak daude oraindik ere programa hori garatzeko:
Beste kexa batek inplante koklearrak egiteko erreferentzia-zentro batekin dauka zerikusia; izan ere, nahiz eta osasun-administrazioak jakinarazi zien Donostia Ospitalea zela erreferentzia-zentroa, Ospitalean adierazi zieten ez zutela erabaki horren berri eta erasandako pertsonak Bartzelonara bidaltzen zituztela.
Azken kexa inplante koklearren erabiltzaileek kanpoko osagaiak berritzeko izaten dituzten arazoei buruzkoa da: kanpo-prozesadorea, mikrofonoa eta antena; hain zuzen, prestazio hori maiatzaren 28ko 1466/2010 SAS Aginduaren bidez arautu da. Hala, adierazi ziguten ez zituztela informatzen osagai horiek berritzeko zituzten aukeren inguruan, eta, beraz, beren kabuz bilatu behar izan zutela modua.
Kontu horiek denak Osakidetzan azaldu genituen, eta entitate horretako zuzendari nagusiak jakinarazi zigun hainbat jarduera ari zirela egiten Osasun eta Kontsumo Sailarekin koordinazioan eta erreferentziako lau ospitaleetako ORL espezialisten parte-hartzearekin (Basurtu, Gurutzeta, Donostia eta Txagorritxu), egoera aztertzeko eta jarduketa-eremu guztietan DPSI programa hobetzeko arloak detektatzeko: baheketa, diagnostikoa eta tratamendua. Hala, hau jakinarazi zigun:
Inplante koklearrei dagokienez, jakinarazi ziguten hainbat koordinazio-jarduketa egin zela Donostia Ospitaleko Inplante Koklearren Unitatearekin —sare osorako erreferentzia da—. Inplanteen kanpo-osagaiak berritzeko arazoak, txosten orokorreko Osasun-arloan xehekiago azaltzen den bezala, Aseguramendu eta Kontratazio Sanitariorako Zuzendaritzaren 2/2011 Zuzentarauan ("Inplante koklearren kanpoko osagaiak berritzea") ezarritako eran bideratu dira; horren bidez, prestazio horri erantzun ahalko zaio, Osakidetzan behin betiko prozedura bat ezartzen den arte.
Jadanik gaixotasun kronikoen esparruan, 2011. urtean arreta berezia izan duten lau problematika aztertuko ditugu.
Horietako lehena metabolismoaren jaiotzetiko gaixotasunen bat duten pertsonena da; horietan, erasandako jaioberriak detektatzeak (jaioberriak bahetuta) eta tratamendua jartzeak (batez ere dieta zorrotz batean oinarritua) kalte neurologikoa saihestu dezake, eta gaixotze-tasa, heriotza-tasa eta halako gaixotasunei loturik izan daitezkeen desgaitasunak gutxitu ditzake.
Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos elkartearekin egindako bileretatik, pazienteen familiakoekin eta medikuekin izandako elkarrizketetatik eta legebiltzarreko egoitzan gaiari buruz egindako lanaren azterketatik Osakidetzak pertsona hauei eskaintzen zien arretan gabezia batzuk hautematen ziren:
Osakidetzari informazioa eskatu genion gai horiei buruz. Erantzunean, talde hau artatzeko baliabide egokiekiko egoera aurkezten zitzaigun Gurutzetako Ospitalean: "sortzetiko metabolismoko akatsetan lanaldi osoan aritzen diren hiru pediatra, nutrizio eta dietetikako aditu bat eta dauden baliabideekin haurren psikologo bat eta zentroko psikiatra izateko aukera, haurra eta familia tratatzeko; zentroko neonatologoen, intentsibisten, neurologoen eta abarren inplikazioa eta aurten parte hartze akordio bat jarri da abian Barne-medikuntza Zerbitzuarekin, paziente helduen arreta hobetzeko".
Osakidetzaren erantzuna elkartearekin, pazienteen familiakoekin eta osasungintzako profesionalekin kontrastatu ondoren lortutako informazioarekin ezin izan dugu jarraitu espediente hau itxi denean eta 2012an zehar luzatu beharko da tramitazioa.
Jaioberriak bahetzeari dagokionez, Osasun Publikoko oinarrizko programa prebentibo-asistentzialetako bat da; jaioberriei jaio eta 48 ordura odola ateratzen zaie ("orpoko froga") eta ondoren laborategian aztertzen da odol hori. Jaioberrien bahetze programak Espainian: jarduerak eta etorkizunerako proposamenak adostutako agiria kontuan izanda eta eskura dagoen ebidentzia zientifikoa oinarri hartuta, programan beste 19 gaixotasun sartzeko aukera iradoki genion Osakidetzari. Gaixotasun horiek guztiak tratatu egin daitezke, hautemateko emaitza fidagarriak dituzte eta Estatuko beste autonomia-erkidego batzuetako programetan eta gure inguruko Europar herrialde batzuetan (Alemanian, Danimarkan, Belgikan, Holandan, Austrian, etab.) sartu dira.
Osakidetzak eman zigun erantzunean ezgaitasun edo heriotza goiztiarra, gaindiagnostikoa eta gaintratamendua bezalako terminoetan aurreikusitako eragina ebaluatzeko beharra aipatzen zuen; balizko ondorio kaltegarriei buruzko balorazioa egiteko egokitasuna; sartzeko parekidetasunarekin, autonomiaren errespetuarekin eta isilpekotasunarekin lotutako gaiak edo ikuspegi kliniko sozial eta etikotik zuen egokitasuna, programan gaixotasun berri bat sartzea adosteko. Jakinarazi zigutenez, 1982az geroztik Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Euskadiko Aholku Batzordeak garatzen du, 2011n zelula faltziformeen gaixotasuna sartu da eta datozen urteetan beste bost sartzeko gomendatu du (Erresuma Batuko ereduari jarraituaz): Homozistinuria, Astigar-jarabe gaixotasuna (MSUD), 1 motako aziduria glutamikoa (GAI), Azidemia isobalerikoa (IVA) eta Katea luzeko gantz-azidoen Acil COA deshidrogenatuaren gabezia (LCHADD).
Egungo zerbitzuak erreferentziazko unitate kliniko izateko zituen aukerez eta xede horretarako egin zitezkeen jarduerez galdetu genion Osasun arloko administrazioari, Legebiltzarreko aurrekariak kontuan izanda. Adierazten zigunez "gaur egun Gurutzeta ospitaleko pediatrek Osasun eta Gizarte Politikako Ministerioaren lan-talde batean parte hartzen ari dira, CSUR araudiaren arabera Metabolopatia Hereditarioen Erreferentziazko Unitateentzako gomendioak ezartzeko".
Gure iritziz, mota honetako unitate bat finkatuko balitz, erasandako pertsonak behar bezala artatuko lirateke, diagnostikoa errazago lortuko litzateke eta arreta terapeutiko psikologikoko eta gizarte laguntzako estrategia ere errazago definituko litzateke; arreta protokoloak sortu eta hedatuko lirateke; jaioberrien bahetze unitateekin eta diagnostiko biokimiko eta genetikoko unitateekin artikulatuko litzateke; arretan zerikusia duten fakultatibo guztien koordinazioa errazago egingo litzateke; adin pediatrikoan ez dauden pazienteen arreta egokia litzateke; ikerketa lanak koordinatuko lirateke eta zaintza epidemiologikoan parte hartu; osasungintzako profesionalentzako trebakuntza eta informazio ekintzetan parte hartuko litzateke; osasungintzako zaintzak eta zaintza mediku-sozialak hornitzen dituzten sareen kudeaketa eta koordinazioa egingo litzateke; eremu desberdinetako osasungintzako agintariekin eta pertsona gaixoen elkarteekin elkarrizketak egongo lirateke; profesionalen orientazioa; pazienteen familien trebakuntza; arreta egokia larrialdi egoeretan; diziplina anitzeko ikuspegiaren bermea legoke, oso beharrezkoa baita prebalentzia txikiko, metodologia diagnostikoko eta maneiu konplexuko gaixotasun hauei aurre egiteko, kronikoak eta irismen multiorganikokoak eta alerta informatikoaren kudeaketa egokia legoke.
Linfedema duten pertsonei eragiten dien problematikatik —xehekiago aztertu dugu txosten orokorreko gaixotasun kronikoei buruzko atalean—, erasandako pertsonek jaso duten datua nabarmendu nahi dugu haurrei eskainitako txosten honetan. Izan ere, datu horren arabera, inkesta egin zaien pertsonen % 20 (140 pertsonari egin zaie inkesta) diagnostikatu gabe daude oraindik, eta jadanik diagnostikoa egin zaienen bi herenek 10 eta 20 urte bitartean itxaron behar izan dute horretarako. Diagnostikatu gabeko pertsona gehienek lehen mailako linfedema dute; hori, eskuarki, haurtzaroan garatzen da, eta, kasurik onenetan, helduaroan diagnostikatzen da. Pentsa litekeenez, hain berandu diagnostikatzeak eta ondoren tratamendurik ez izateak nabarmen okertzen du erasandako pertsonen bizi-kalitatea, elefantiasia pairatzeko arriskua izateraino.
Hala, datu hori Osakidetzari helarazi diogu, eta, horrekin batera, baita beste datu kezkagarri batzuk ere, erasandako pertsonen ikuspegitik emanak, hala nola ez dagoela zaintza prebentiboari buruzko informaziorik, tratamendurik ez dela ematen, profesionalak aldatu egiten direla, itxaron zerrenda luzeak daudela eta jarduketa-protokolorik ez dagoela, jakinaren gainean egon dadin, antolaketaren gaineko aurreikuspenek izan dezaketen aplikazio praktikoa azter dezan eta bidezko diren neurriak har ditzan.
Iaz erakunde honek egindako jarduketen esparruan, Osakidetzak hainbat konpromiso hartu zituen (ikus Eusko Legebiltzarrarentzat egindako 2010eko txostenaren gaixotasun kronikoei buruzko atala). Bada, konpromiso horiei loturik, 2011n agenesiak jotako adingabeei eman zaien arretari dagokionez, aipagarriena da osasun-erakunde horrek arreta-protokolo bat egin duela. Horren berri amaitu bezain laster emango die AUPIri (Umeen Protesien Erabiltzaileen Elkartea) eta Arartekoari. Protokolo horrek barne hartuko ditu sor litezkeen kasuei (urtean lautik bostera bitartean izango direla kalkulatzen da) arreta emateko gidalerroak, eta jarraipen bat ezarriko du haurrak errehabilitatzeko sarean, haurrek behar dituzten ortoprotesietan interesaturik dauden establezimenduekin.
Aurten lankidetza-dinamika bat jarri da abian, fibromialgia, neke kronikoa, sentikortasun kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea duten pertsonen eskubideen alde lanean diharduten EAEko elkarte adierazgarrienetako zortzirekin elkarlanean. Talde horrek adierazi digu kezkatuta dagoela haurren artean halako patologiak gorantz egiten ari direlako eta arreta aldetik azaroak izan direlako. Patologia horiei eta taldearen eskariei buruz, ohiko txostenean gaixotasun kronikoak dituzten pertsonei buruz egindako kapituluan jardun dugu. Hor azaldutako neurri-sortatik —uste dugu horiek ezarriz gero pertsona horiei arreta egokia emango litzaiekeela eta haien bizi-kalitatea hobetuko litzatekeela—, hemen nabarmendu nahi dugu gizarte-eztabaida bat sustatu dela WIFI teknologiek, telefonia mugikorrak eta halakoek dakartzaten arriskuei buruz, eta, horrekin lotuta, atzeratu egin dela Osakidetzako zentroetan eta ikastetxe publikoetan WIFI sistemak eta DECT hari gabeko gailuak zabaltzeko asmoa.
Haurren eta gazteen osasun mentalari dagokionez, FEDEAFES Euskadiko Eri Psikiko eta Senide Elkarteen Federakundearekin dugun harremanari esker eta aurten OME Osasun Mentalaren Elkartearekin hasitako lankidetza-dinamikari esker, erasandako pertsonen eta familien ikuspegia ezagutu ahal izan dugu, eta horrek bide ematen digu talde horri ematen zaion arretaren inguruko gabeziei eta/edo hutsuneei buruz lehenago ere adierazi dugun kezka nabarmentzeko. Haurren eta gazteen psikiatria-espezialitatea gehiago luzatu gabe sortu beharra dagoela adierazteaz bat, nabarmendu behar dugu kezkatuta gaudela mugako nortasun-nahasmendua duten pertsonek jasotzen duten arretarekin; hain zuzen, patologia horrek eragin handia du gazteetan eta estuki lotuta dago suizidioekin. Familiek adierazi dute diagnostiko-arazoak daudela, medikaziorik ez dagoela (eskizofreniarako dagoenaren antzekoa), desegokiak direla profil horretarako ospitale-baliabideak, psikoterapia behar dela, ez dela gauzatu EAEko Osasun Mentaleko 2010eko Estrategia Dokumentuan aurreikusitako baliabidea. Horrez gain, OMEk baliabide-zuzkidura gehitzeko beharra, batez ere tarteko egiturak gehitzekoa, eta profesionalen prestakuntza areagotzeko beharra aipatzen ditu argiro eskasa den arreta hori indartzeko elementu gisa.
Bestalde, oso ontzat jotzen dugu LEHENAK lehenengo gertakari psikotikoetarako programa abian jarri izana (14 urtetik aurrera ematen da arreta); hain zuzen, familiei laguntzeko taldeak eta tratamendu farmakologikoa eta psikologikoa eskaintzen ditu. Eskualde bakoitzeko taldeak honela osaturik daude: lanaldi osoko psikiatra bat eta lanaldi erdiko psikologo bat, erizain bat eta gizarte-langile bat.
Osasun-arloari buruzko atal hau amaitzeko, osasun-datuak lagatzeari buruzko ofiziozko jarduketa aipatu nahi dugu, adingabeen babesaren arloan ardura duten administrazio publikoek hala eskatuta eginikoa. Datu batzuek pentsarazi ziguten osasun-arloko datuak ez direla, beharbada, oso modu zehatzean ematen, gizarte-zerbitzuek datu horiek zertarako eskatu dituzten kontuan hartuta. Egindako analisiaren emaitza Arartekoaren urriaren 10eko 4/2011 gomendio orokorrean jaso dugu Osasun arloko datuak lagatzea, adingabeak babesteko arloko herri-administrazio arduradunek hala eskatuta. Bertan, informazioa eskatzen duten gizarte-zerbitzuei eskatzen zaie zehaztu dezatela albait gehien zer informazio jotzen duten beharrezkotzat beren xederako, datu horien zaintzaren arduradunak aurrez zuhurtasun-judizio bat egin ahal izan dezan eta zer informazio kliniko eman dezakeen eta eman behar duen balora dezan. Izan ere, nahiz eta Datu Pertsonalak Babesteko abenduaren 13ko 15/1999 Lege Organikoko 12. artikuluak uzten duen datuak lagatzen, legez baimenduta badago —halaxe gertatzen da kasu hauetan, haurrak eta nerabeak zaintzeko eta babesteko otsailaren 18ko 3/2005 Legearekin bat etorriz—, kontuan hartu behar da datuen kalitatearen printzipioa; horren arabera, datuak egokiak eta bidezkoak izango dira eta ez dira gehiegizkoak izango eremuari eta helburu diren xede zehatz, argi eta legitimoei dagokienez (DBLOko 4. artikulua).